このブログ記事では、47歳のALS患者が自分らしい生活を求めて独居生活を選んだ理由について深く考察されています。
彼のストーリーには、困難を乗り越える力強さと、自立した生活を目指す姿に多くの人が感動することでしょう。
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 | 「自分らしい生活をしたい」47歳のALS患者があえて独居生活に踏み切った理由 #病とともに …。重度訪問介護は重度の肢体不自由で常時ヘルパーを必要とするALSや筋ジストロフィーなど難病の患者が利用できる。しかし、地域差も多く必要時間数の申請をし… （出典：近藤剛） |
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＜ツイッターの反応＞
（出典 @NCNP_PR）
NCNP（国立精神・神経医療研究センター）
@NCNP_PR［プレスリリース］NCNP神経研究所・東京科学大学・札幌医科大学らの研究グループは、筋の機能を高める働きを持つメッセンジャーRNA（mRNA）医薬を用い、デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）の治療に成功しました。詳細はHPをご覧ください。 ncnp.go.jp/topics/detail.… #NCNP #DMD #筋ジス #mRNA pic.x.com/3gI9tuQTvz
（出典 @zfvqy）
︎︎りう
@zfvqy返信先:@cle9_ 進行性筋ジストロフィー
（出典 @hana_hana020513）
トイレの花子さん
@hana_hana020513筋ジストロフィーのお子さんの入浴中に転落してその後亡くなった事故。 Yahooのコメントで介護職は大変なんだ！と擁護してる同業者さん多くてびっくりした。 私も同業者。でも擁護しない。 大変だよ。人手不足だし、体力いるし、時間に追われるし。
（出典 @Suzune_Rinne_Pi）
鈴音 (自由の義勇軍戦士）ロックが死ぬほど好きです！
@Suzune_Rinne_Pi筋ジスの14歳入所者死亡、鳥取 転落で骨折後、県警が経緯調査 鳥取県は26日、県立の障害児入所施設「総合療育センター」で、筋力が衰える難病「筋ジストロフィー」で介助が必要な14歳の入所者が、ストレッチャーに移る際に転落して左脚を骨折し、その後死亡したと明らかにした。 pic.x.com/NMaCfh8MzI
（出典 @aoinoa730）
とむちー
@aoinoa730筋ジストロフィー。フォロー＆コメントしてね！ / ニコ生配信中 live.nicovideo.jp/watch/lv347363…
（出典 @sankakuten1）
酔生夢死3
@sankakuten1県立総合療育センターで、14歳の筋ジストロフィー入所児童をストレッチャーに移す際に転落…左大腿骨骨折、翌日に死亡 鳥取県が謝罪 ストッパーかけていなかった newsdig.tbs.co.jp/articles/bss/1…
（出典 @zfvqy）
@zfvqy返信先:@cle9_ 進行性筋ジストロフィー
（出典 @NCNP_PR）
@NCNP_PR［プレスリリース］NCNP神経研究所・東京科学大学・札幌医科大学らの研究グループは、筋の機能を高める働きを持つメッセンジャーRNA（mRNA）医薬を用い、デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）の治療に成功しました。詳細はHPをご覧ください。 ncnp.go.jp/topics/detail.… #NCNP #DMD #筋ジス #mRNA pic.x.com/3gI9tuQTvz
（出典 @1000syogun）
りゅうたときなこ
@1000syogun鳥取県立総合療育センター 14歳の筋ジストロフィー入所児童を ストレッチャーに移す際に転落… 左大腿骨骨折、翌日に死亡 県が謝罪 ストッパーを掛けておらず 山陰放送 newsdig.tbs.co.jp/articles/-/181…
（出典 @sinsikyou）
（公財）新潟県肢体不自由児協会
@sinsikyou当協会ホームページを更新しました🖥️🆕 令和6年度「車椅子等購入助成事業」は1団体へ助成を行いました🦽✨ 肢体不自由児者父母の会及び日本筋ジストロフィー協会が行う活動にも助成を行っております😄 ▽詳細はこちらから▽ shinshikyo.org/business/assis…
（出典 @bibinotsubuyaki）
ビビ
@bibinotsubuyakiPGC-1α mRNAを「ナノミセル型mRNAキャリア」で内包してデュシェンヌ型筋ジストロフィー 治療 炎症をほとんど引き起こすことなく、運動誘発性の筋力低下が生じにくくなるなど効果が見られた様子👀 ncnp.go.jp/topics/detail.… pic.x.com/07eCNvHnRc
（出典 @higanbanamikan）
冬木晶/彼岸花ePARAチーフライター
@higanbanamikanJeniさんは筋ジストロフィーを抱えながらも夢を実現。 障害の有無を越えて挑む姿が、多くの人に希望を届けました。 公式サイトの関連情報はこちら👇 epara.jp/activities/240…
（出典 @himawariegao8）
えがお@節約系双子ママ看護師
@himawariegao8県立総合療育センターで、14歳の筋ジストロフィー入所児童をストレッチャーに移す際に転落…左大腿骨骨折、翌日に死亡 鳥取県が謝罪 ストッパーかけていなかった（BSS山陰放送） #Yahooニュース approach.yahoo.co.jp/r/QUyHCH?src=h…
（出典 @SevenSeas_79）
Seven Seas
@SevenSeas_79筋ジス当事者の方にインタビューをさせて頂きました✨ 井出さんという方に色々聞かせて頂きました！ 色んなことに取り込まれていて 素晴らしいなと思いました！ youtubeで動画を発信しています youtu.be/zqM7B2i6Vlc #筋ジストロフィー #難病 #Sevenseas pic.x.com/9G066xgCPw
（出典 @himawariegao8）
@himawariegao8これは衝撃…ご冥福お祈り致します 県立総合療育センターで、14歳の筋ジストロフィー入所児童をストレッチャーに移す際に転落…左大腿骨骨折、翌日に死亡 鳥取県が謝罪 ストッパーかけていなかった（BSS山陰放送） #Yahooニュース approach.yahoo.co.jp/r/QUyHCH?src=h…
（出典 @kawase_dollar）
川瀬弗
@kawase_dollar@heizitsu_tl 八月一日の妻こと八月一日梔、一年に数回どこかの劇場でたまにみる端役だった女優というくらいの知名度なので古い映像も見るオタクでないとわかんないイメージ 筋ジストロフィーという難病で亡くなった
（出典 @SMU_PR）
札幌医科大学広報（公式）
@SMU_PRプレスリリース 【東京科学大学、国立精神・神経医療研究センター、 札幌医科大学の共同研究】 革新的mRNA医薬による難治疾患治療への新展開 －筋ジストロフィー治療における新たな可能性を切り拓く－ 詳細は、下記サイトをご覧ください。 #筋ジストロフィー web.sapmed.ac.jp/jp/news/press/…
（出典 @raysofsuns5478）
とも🌟筋ジストロフィー肢体型
@raysofsuns5478筋ジストロフィーの難病患者として生きることは、本当の自分になって生きることだと思います。12歳の小学６年生にはわかるはずもありませんでした。 #筋ジストロフィー
（出典 @hiyorifukusi）
日和(ひより)訪問介護事業所
@hiyorifukusiおはようございます。 晴れてるのにスッキリしないのは黄砂でしょうか。 今日も暖かく(暑く)なる様です。 花粉、黄砂対策しっかりと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病
（出典 @Hachi_ro0）
ゆりまる
@Hachi_ro0縄文時代がこんなに興味深い時代だったなんて…学生の時に知りたかった！ 筋ジストロフィーの子供を介護してたり、対人用の武器が発掘されず争いが一切起こらなかった平和な時代。 面白すぎて院長にプレゼンした😂
（出典 @Rei0435）
千葉陽介
@Rei0435大学議会 サークル存続可否決議 議長 小川 ...(吟味 モニター 資料 全自動車椅子人工呼吸器 宮川 →筋ジストロフィー みのり →弱視 そが →詩桜 と順に国連防災世界会議で発表したモノを展開 詩桜 障がい病気国籍性別世代その他あらゆる壁を取り払って(Over The Barrier) 分け隔てなく、
（出典 @plOgQUiHYWjzTj1）
ヒロくん
@plOgQUiHYWjzTj1筋ジストロフィーの14歳入所者死亡、 鳥取 転落で骨折後、県警が経緯調査（共同通信） news.yahoo.co.jp/articles/4802c…
（出典 @aoinoa730）
@aoinoa730筋ジストロフィー。フォロー＆コメントしてね！ kick.com/melon509t
（出典 @wishstar_Hope）
願い星
@wishstar_Hopeストレッチャーから転落 鳥取県米子市の鳥取県立総合療育センター （25日） 【日本海テレビ】2025年3月26日 18:34 筋ジストロフィーの14歳入所者がストレッチャーから転落し大たい骨を骨折 その翌日に死亡 因果関係は不明 看護師の確認不足でストッパーをかけ忘れ news.ntv.co.jp/n/nkt/category…
（出典 @kuma_256bit）
へへ熊
@kuma_256bit革新的mRNA医薬による難治疾患治療への新展開 －筋ジストロフィー治療における新たな可能性を切り拓く－ ncnp.go.jp/topics/detail.…
（出典 @hodo_nkthodo）
日本海テレビ 報道
@hodo_nkthodo筋ジストロフィーの14歳入所者がストレッチャーから転落し大たい骨を骨折 その翌日に死亡 因果関係は不明 看護師の確認不足でストッパーをかけ忘れ 鳥取県米子市｜日テレNEWS NNN news.ntv.co.jp/n/nkt/category…
（出典 @shinshingen123）
あたらし源太郎@ #筋ジスチャレンジ に挑戦中 #筋ジスの薬 #DMDの薬
@shinshingen123進呈致します！ #筋ジス漫談 #筋ジストロフィー #漫談
（出典 @kyodonohate）
共同通信ヘイト問題取材班
@kyodonohate筋ジスの14歳入所者が死亡 鳥取の施設、転落で骨折後 | 2025/3/26 - 共同通信 鳥取県立の障害児入所施設「総合療育センター」で、筋力が衰える難病「筋ジストロフィー」で介助が必要な14歳の入所者が、ストレッチャーに移る際に転落して左脚を骨折し、その後死亡した。 nordot.app/12775279712293…
（出典 @BSS_minna）
BSS NEWS テレポート山陰
@BSS_minna県立総合療育センターで、14歳の筋ジストロフィー入所児童をストレッチャーに移す際に転落…左大腿骨の骨折、翌日に死亡 鳥取県が謝罪 ift.tt/9vZyP7t
（出典 @cha_chayu_puja）
無為徒食
@cha_chayu_puja完璧介護ロボ居なきゃ、これからこういう施設も維持が難しくなり、トリアージ時代へ… 県立総合療育センターで、14歳の筋ジストロフィー入所児童をストレッチャーに移す際に転落…左大腿骨骨折、翌日に死亡 鳥取県が謝罪 ストッパーかけていなかった topics.smt.docomo.ne.jp/article/bss/re…
（出典 @shinshingen123）
@shinshingen123【#もしも筋ジストロフィーが治ったらやってみたい100の事シリーズ】 『その53』 介護の人手不足で難航する土日の外出 治った暁には、土日の外出 しまくります！ 筋ジス漫談版・サタデーナイトフィーバーだ！ #筋ジス漫談 #筋ジストロフィー #漫談
（出典 @SaninChuo_）
山陰中央新報
@SaninChuo_【米子】筋ジスの１４歳入所者死亡、鳥取 sanin-chuo.co.jp/articles/-/752… 鳥取県は26日、県立の障害児入所施設（米子市）で、筋力が衰える難病「#筋ジストロフィー」で介助が必要な14歳の入所者が、ストレッチャーに移る際に転落して左脚を骨折し、その後死亡したと明らかにした。 #鳥取県 #米子市
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